Convulsiones diarias en niño ¿Segunda opinión?

Quiero preguntar por una situación de gran importancia para mi. Tengo un hijo que sufrió una infección a los pocos días de nacer y le causó meninguitis con una grave afectación cerebral. El niño no habla, no anda, no ve, no coge las cosas, no ríe, etc. Todo eso es irreversible pero el problema es que desde los 7 meses viene sufriendo convulsiones diarias que le han sido diagnosticadas como síndrome de west. El niño está siendo tratado desde su nacimiento en el hospital La Paz de Madrid y el trato recibido ha sido siempre bueno pero respecto a este problema de las convulsiones no se ha acertado. En la actualidad la medicación que se le da es Depakine 200, 200, 200, Labileno 100, 0, 100 y Zonegran 50, 0, 50. Como las convulsiones continúan de forma diaria, siempre que vamos a la consulta del neuro nos suele cambiar de medicación, quita una de las 3 que está tomando y pone otra. Así llevamos 4 años que es la edad actual del niño y nuestra desesperación es total. A veces pensamos que deberíamos cambiar de profesional pero por otro lado creemos que es el mejor sitio donde podríamos estar atendidos. Me gustaría que al menos me dieran una respuesta orientativa sobre lo que podría hacer. Muchas gracias.
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Entiendo tu desesperación y no hay palabras para reconocer vuestra labor y esfuerzo como padres y todo apoyo que recibáis es poco.
El síndrome de West es uno de los retos médicos de los más difícil de afrontar en neurología pediátrica. Sin un diagnóstico precoz, el pronóstico es infausto, incluso con muerte en un 30-50% de los casos. Pero incluso haciendo las cosas lo mejor posible, el porcentaje de los niños que no desarrollan encefalopatía epiléptica ni dificultades cognitivas es descorazonador.
Una vez instaurado y aún con la mejor de las terapias, es bastante frecuente que desarrollen secundariamente un síndrome de Lennox-Gastaut u otras formas de síndromes epilépticos de mucha gravedad. Se suelen caracterizar por convusiones de diversos tipos, y muy difícil control. Quizás lo peor es que suelen empeorar aún más el deterioro intelectual, generar procesos desintegrativos e, incluso, autismo.
Sé que no son palabras muy alentadoras y no creo que os esté contando nada que no sepáis. La politerapia que me contáis me parece bastante acertada, pero, como es la norma en epilpsia, el mejor tratamiento es "el que funciona". Quiero decir, que, las pautas estandarizadas no son sino consejos orientativos para ensayar en cada paciente lo que le resulte efectivo. En este caso, la experiencia y los conocimientos, por desgracia, no le aseguran a nadie el éxito.
Os voy a dar, no obstante, una serie de consejos que podrían se de utilidad.
- En primer lugar que se especifique correctamente la situación actual y que se haga por escrito. La razón para ello es que, si acudía a urgencias con el niño por una convulsión especialmente prolongada, se van a iniciar una serie de acciones terapéuticas que, si bien son adecuadas por lo común, en vuestro hijo pueden ser contraproducentes. Un problema de este tipo es la utilización de bezodiacepinas que pueden transforar un estatus epiléptico de un tipo en otro, igual de grave pero que pasa desapercibido. Otro problema importante es que los estatus no convulsivos (situación en la cuál el cerebro produce espigas epilépticas de forma continua y prolongada, pero sin que el niño convulsiones) son muy difíciles de diagnosticar dado que no existe comunicación efectiva con el chaval y el personal médico debe estar prevenido al respecto.
- Si es posible que se efectuén exámenes de electroencefalografía con video y telemetría; esto es, registros con los electrodos colocados en el cuero cabelludo, durante un tiempo prolongado, mientras duerme, come, etc, incluso fuera del centro sanitario. De esa forma se puede precisar más el tipo de anomalías eléctrica cerebral y conocer al ritmo "circadiano" (de 24 horas) de la actividad cerebral. En ocasiones penamos que un tratamiento es más o menos efectivo porque las manifestaciones residuales acontecen en momentos del día en que son más o menos perceptibles, por lo que podemos llegar a conclusiones muy desacertadas.
- Una técnica diagnóstica que está ayudando mucho a la hora de precisar la disfunción eléctrica subyacente y orientar la terapia es la resonancia magnética funcional, aunque en los niños tiene bastantes limitaciones. En cualquier caso no me parece mala idea.
- Es muy importante en el caso de vuestro hijo controlar la posibilidad de enfermedades intercurrentes. A veces, un catarro, una infección urinaria banal, con décimas o sin ellas en estos niños tiene su expresión en un grave empeoramiento de la epilepsia. Reconozco que me he visto con niños en esa situación y me he vuelto loco ingresándolos en la UCI y ensayando todo tipo de terapias, para, al final acertar con un simple paracetamol y un augmentine.
- En cuanto a profesionales, como te digo, ni la mejor de la preparaciones aseguran el éxito en estos casos, pero siempre es positivo contar con un equipo amplio y con experiencia. En este sentido mi consejo es el servicio de Neuropediatria del complejo Cantabria-Valdecilla en Santander. Allí contarás con uno de los mayores expertos en neuropediatría, el Dr. Herranz y el que, a mi juicio es el mejor epileptólogo de España en estos momentos, el Dr. Fernández Torre. Ambos cuentan con multitud de publicaciones en el index médicus y el último ha colaborado con Binnie en el Kings Colledege Hospital de Londres y un "referi" con reconocimiento mundial. Además cuentan con dos de los mejores servicios de España de neurología y neurofisiología respectivamente.
Y no sé qué más os puedo comentar. Sólo me queda desearte lo mejor para vosotros y, sobre toro, para vuestro hijo y recordarte que cuentas con apoyos; por mi parte, desde luego, pero también por la de organizaciones y asociaciones de padres de niños con este tipo de problemas.
Gracias por dedicar tu tiempo enviando una respuesta. Me sirve de mucha ayuda. A pesar de que es más o menos lo que conocía necesitaba que otra persona me indicara los tipos de tratamiento en estos casos. Gracias de verdad.

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