Me acaban de diagnosticar GN Focal y Segmentaría

Sobre mi: Tengo 37 años, peso 79 kgs, mido 1.80 mts, complexión delgada, nunca he fumado, no diabético ni hipertenso, lupus negativo, hepatitis B y C negativo, VIH negativo, nunca he enfermado de gravedad, sin vicios, hago poco ejercicio, como muchos vegetales, bebía alcohol con comidas.
Mi problema es el siguiente:
En septiembre del 2008 y de repente me apareció edema en las piernas (de las rodillas hacia abajo y más notorio en la pierna izquierda) visite al nefrólogo, después de una serie de análisis y la biopsia renal concluyo que tengo la GN Focal y segmentaría, el nefrólogo me dice que esta en fase inicial.
Desde Octubre del 2008 tomo deflazacort de 30 mg (1.5 tableta diaria), Candesartán cilexetilo 8 mg (1 tableta diaria y aspirina protec 100 mg (1 diaria). Subí como 8 kilos de peso por el esteroide.
Los resultados de la biopsia me los entregaron esta semana, el nefrólogo luego de ver los resultados me cambio la medicación, ahora me indica que en vez de deflazacort debo tomar... 1).- Micofelonato de mofetilo (iniciar con una dosis baja y después quedar en 2 tab por la mañana y 2 por la noche), 2).- Prednisona de 50 mg (1 tab al día) más otros medicamentos como aspirina protec y otro para controlar los lípidos.
El doctor me dice que estoy en fase inicial de la enfermedad y que según los estudios de laboratorio la función renal esta todavía muy bien, me comenta que tengo riñones por varios años todavía pero que de cada 100 enfermos entre 35 a 50 evolucionan a IR.
Mis preguntas:
1.- Existe algún tratamiento distinto o alternativo (homeópata, herbal, algo nuevo, ¿etc) al que me dio el nefrólogo para evitar que los riñones se deterioren más y detener el daño? Tengo miedo de terminar necesitando hemodiálisis y luego trasplante, ademas de que los medicamentos recetados con excesivamente costosos y lo que gano no me alcanza para comprar estos medicamentos (aquí en mexico el Micofelonato de mofetilo caja con 50 tabletas vale más de 300 dolares y me alcanzaría solo para 12 días), yo soy un simple comerciante y estoy viendo entrar a la seguridad social ya que es mi única esperanza de acceder a ese tratamiento tan caro.
2.- ¿La medicación que me receto el nefrólogo y su dosis es la correcta?
3.- ¿Los efectos secundarios del Micofelonato de mofetilo son severos? He oído que si lo son
4.- El doctor me dijo que coma con poca sal, ¿o debo mejor evitarla de una buena vez?
Mis últimos estudios de laboratorio para complementar el cuadro:
Depuración de creatinina: 152.67 ml/min, proteína en orina: 4,244.40 mg/24 horas.,
Colesterol: 330, triglicéridos: 373, glucosa: 127, creatinina: 1.10 mg/dl, urea calculada: 42.80 mg/dl, ácido úrico sérico: 7.60 mg/dl,
Sodio: 142 mmol/L, Potasio: 4.90 mmol/L, Cloro: 107.00 mmol/L, Calcio: 7.79 mg/dl,
Velocidad de sedimentación globular: 36 mm/hr, plaquetas: 313.00, hemoglobina: 15.10 g/dL, leucocitos: 9.30, neutrófilos segmentados: 83.20%
AC Antinucleares con patron (epifloure) NEGATIVO, complemento C-3: 147 mg/dl, complemento C-4: 57 mg/dl
AC Anti DNA nativo: 4.1 UI/ml, complemento hemolitico al 50%: 279 U/ml
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Por su tiempo tomado para responder le agradezco mucho.
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2 Respuestas

740.225 pts. Médico en ejercicio, especialista en Nefrología
Se agradece tal cantidad de datos, ayuda al que contesta sin tener al paciente delante... Aún siendo nefrólogo puede que mi respuesta no sea adecuada dado que nada sustituye a una visita médica en persona. Considera esta respuesta como una segunda opinión sobre tu caso, pero recuerda que a ningún médico nos enseñan a diagnosticar "a distancia". Hecha esta salvedad, continúo.
El diagnóstico histológico es, en la mayoría de los casos, definitivo. Padeces una glomerulosclerosis focal y segmentaría (GEFS), y debido a ella, un síndrome nefrótico (no me especificas el nivel de albúmina o de proteínas totales en sangre, pero la proteinuria es de 4.24 gramos en orina de 24 horas, tienes edema en miembros inferiores y elevación de lípidos, todo ello altamente sugestivo de síndrome nefrótico).
El tratamiento de la GEFS, que en tu caso he de suponer que es primaria (de origen desconocido y no asociada a otra enfermedad como obesidad - tu IMC es 24 -, hipertensión, diabetes, enfermedad urológica, vasculitis, lupus, etc), es el que ya recibes. Suele ser resistente a esteroides o, cuando responde a ellos, suele precisar dosis crecientes de los mismos. Por ello han iniciado un tratamiento con MMF, que tiene muchos menos efectos secundarios que el deflazacort, y cuya eficacia, aunque no es la misma, puede ser similar en algunos casos cuando se asocia a dosis bajas de esteroides. Raras veces se puede mantener el tratamiento sólo con MMF o incluso suspenderlo, lo habitual es que se tenga que mantener largo tiempo.
No especificas si te han realizado estudio urológico. Me explico. La glomerulosclerosis focal y segmentaría puede obedecer a un transtorno de las vías urinarias denominado "reflujo besico-ureteral" y, secundariamente, "nefropatía por reflujo", especialmente frecuente en niños y adultos jóvenes (tu caso). Te aconsejo que acudas a un radiólogo para que te realice un estudio con contraste (no endovenoso sino a través de sondaje de la vejiga) denominado CUMS o "CistoUretrografías Miccionales Seriadas", para determinar si parte de la orina, al contraer la vejiga para orinar, se "escapa" hacia arriba siguiendo el trayecto de los uréteres en sentido contrario al normal y ocasiona daño renal por "reflujo" de la orina. Si te lo llegan a realizar (lo puede solicitar un médico general o un urólogo, también tu nefrólogo), dado que recibes tratamiento inmunosupresor (que reduce tus defensas) has de tomar antibiótico el día antes, el día de la prueba, y el día después de la misma para minimizar el riesgo de infección urinaria asociado al sondaje de la vejiga y la administración del contraste. No supone ningún otro riesgo para la salud esta prueba.
El tratamiento del síndrome nefrótico (que puede deberse a una GEFS como es tu caso, pero también es consecuencia de otras muchas enfermedades renales como la nefropatía membranosa o la nefropatía lúpica, por poner dos casos) se basa en el empleo de diuréticos (cuando el edema es importante), suprimir la ingesta de sal (el exceso de sal contribuye al edema y a aumentar la pérdida urinaria de proteínas, responsable del síndrome nefrótico), tomar hipolipemiantes (para reducir el exceso de lípidos), fármacos antiproteinúricos del tipo IECA o ARA-2 (el candesartán es un ARA-2, diseñado para bajar las cifras de tensión arterial o, en tu caso, útil para reducir la pérdida urinaria de proteínas; la eficacia de los IECA es similar y son más baratos, como ejemplos están el enalapril -cada doce horas- y el ramipril -cada 24 horas-), fármacos antiagregantes o anticoagulantes (según el nivel de albúmina en sangre, he de suponer que no está muy elevado pues sólo recibes antiagregación, no anticoagulación), y otros fármacos dependientes de cada persona (suplementos de vitamina DE y calcio si hay riesgo de osteoporosis asociado a esteroides, etc).
En resumen, y tomando como guión tus preguntas numeradas:
1 y 2. El tratamiento me parece el correcto. Los efectos adversos de los esteroides (deflazacort, prednisona) son muchos y muy graves. Por eso y para poder reducir su dosis te han añadido MMF. No hay ningún "medicamento" homeopático o natural que sirva para tu enfermedad (en realidad para ninguna enfermedad desde un punto de vista científico, los únicos que se benefician son los que los venden).
3. Los efectos secundarios del MMF son importantes, no mortales, y en ningún caso superiores a los de los esteroides (recuerda: lo tomas para bajar la dosis de esteroides). De no tomar ningún tratamiento se derivará seguramente un deterioro relativamente rápido de la función renal (que ahora es normal) y necesidad de diálisis o trasplante a la larga. No lo dejes.
4. La dieta sin sal (sin sal) es fundamental. Aunque no seas hipertenso. Ya lo comenté más arriba.
Doctor, ha sido muy gentil en contestar tan rapido mi pregunta, mil gracias.
Sobre que no le proporcione el dato del total de proteínas en sangre, revise mis últimos análisis y aparentemente no aparece, solo hay "Proteína C reactiva: .70 mg/dl" no estoy seguro que eso sea lo que desea saber (o si tenga otro nombre).
No me han ordenado el estudio urológico, me lo haré a la brevedad y le comentare a mi nefrólogo (y a usted) el resultado.
Le aclaro que el nefrólogo me dijo que voy a sustituir el deflazacort por el MMF y la prednisona, no que los tome todos. Todavía no lo estoy tomando por que estoy viendo entrar a la seguridad social, ya que por el elevado precio no puedo comprarlos.
Gracias por mencionar los fármacos enalapril y ramipril, esas son opciones que mi nefrólogo no me había comentado.
Dieta SIN SAL, correcto eliminare la sal de la dieta.
Conrelacion a que no hay cura, agradezco su afirmación basada en la amplia y seria formación como medico especialista. Debido a lo dificik de mi situación (sin dinero para pagar un tratamiento tan costosos) no me queda otra que investigar y buscar... tengo esperanza que haya algo recién descubierto o tratamiento alternativo, agradezco su afirmación, sin dejar de tomar mi tratamiento de deflazacort investigare para ver si hay algo, ya que si no puedo accesar a la seguridad social no me voy a quedar cruzado de brazos a que mis riñones se deterioren irremediablemente a una IR.
Mientras escribo este correo estoy investigando en internet y encontré el tratamiento de lisoterapia (creado por argentino Dr. Carlos L. Billar), ofrecen tratamiento eficez para enfermedades autoinmunes le pongo los links me gustaría su opinión por favor:
http://www.isav.com/
www.sonamex.com
En la página de sonamex, hay un articulo en PDF que aborda el tema de las enfermedades autoinmunes como la mía...
http://www.sonamex.com/pdf/fundbiofort.pdf              pag 9 y 10
He entendido tu situación económica, y lamentablemente tengo que reafirmarme en lo anterior. Y por el mismo motivo te aconsejo encarecidamente que desconfíes de remedios que no sigan los patrones de la medicina científica; si no dispones de medios económicos para pagarte una medicación medianamente eficaz, no malgastes el dinero en algo que es absolutamente ineficaz. Hay mucha información en internet como la que mencionas (he visitado las páginas, son similares todas entre sí y no ofrecen argumentos científicos serios, créeme; para un profano es fácil creer que lo que dice, bien adornado con tecnicismos y con aparente lógica, sea cierto). Si alguien sabe de tu enfermedad es un nefrólogo. Y si alguien puede informarte de las opciones terapéuticas es un nefrólogo. Ya has consultado a dos y claramente coincidimos, por algo será.
No te dejes engañar por quien te dice lo que quieres oír aunque sea mentira. Entiendo que, como decimos en mi país, quieras agarrarte a un clavo ardiendo si te dan una mínima esperanza de curación. Lo único que logrará mantener tu enfermedad (y ni tan siquiera es seguro que lo logre) es el tratamiento que ya recibes con esteroides (deflazacort o prednisona, ambos son esteroides) asociados o no a inmunosupresores (mofetil de micofenolato MMF, ciclosporina CyA, tacrolimus FK, sirolimus u otros). Tomar deflazacort o prednisona es lo mismo a efectos prácticos, son esteroides ambos (de distinta potencia con lo que la dosificación en miligramos variará). La asociación probada en estudios clínicos es la del MMF + prednisona, no la del MMF + deflazacort. Por eso tu nefrólogo te indicó cambiar deflazacort por prednisona.
La proteína C reactiva es un marcador inespecífico de actividad inflamatoria, no es el parámetro que necesito. Me refiero al valor de proteínas totales o de albúmina en sangre, que a buen seguro en algún momento te han tenido que medir (supongo que te realizarían también un proteinograma, también denominado electroforesis de proteínas; ahí tendrás estos y otros valores proteicos). Es esperable encontrar niveles reducidos de proteínas totales, a expensas de albúmina baja, con aumento relativo de alfa1-globulinas, alfa2-globulinas y gamma-globulinas.
Y créeme cuando te digo que no hay nada "nuevo o recién descubierto" que sea útil en tu enfermedad. Hay otros tratamientos, es cierto, que no te voy a mencionar. Pero son mucho más tóxicos, o con mayores tasas de complicaciones, y por supuesto enormemente caros (y que incluso el seguro social es probable que no cubra dado que son tratamientos de segunda o tercera línea que no han demostrado plenamente su eficacia en estudios a gran escala, sólo en estudios con pocos pacientes). Lamento que tendrás que confiar en lo que te digo aunque ello suponga "quedarse sentado esperando al desarrollo de insuficiencia renal". No lo veo como tú: se te ofrece lo mejor que hay para tu problema, así de claro. Y nadie sabe si desarrollarás insuficiencia renal. Tienes la suerte de visitar a un nefrólogo y que, a mi juicio, te está indicando un tratamiento correcto basado en un diagnóstico de certeza (te ha realizado una serie de estudios que son los mismos que te hubiéramos realizado en España, salvo por las CUMS).
¿Verdad qué si tu enfermedad fuera un cáncer de páncreas con metástasis múltiples entenderías mejor que te dijeran que no hay opciones de tratamiento?. No es el caso, por supuesto, y perdona por la exageración (no son enfermedades comparables ni en gravedad ni en pronóstico vital); quiero que entiendas que la medicina (incluso con los enormes avances que ha experimentado en los últimos años) no es capaz de dar respuestas curativas a todas las enfermedades. La GEFS primaria es de causa desconocida, con lo que no existe ningún tratamiento curativo. Aquello que no tiene un tratamiento etiológico (dirigido a la causa) no se curará. Por ejemplo: si te duele un dedo y te recetan sólo calmantes, puede ser que lo tengas fracturado; si no se interviene la fractura colocando el hueso en su sitio o con clavo o placa con tornillos (tratamiento curativo dirigido a la causa, o tratamiento etiológico) no se curará y seguirás con dolor de por vida. Creo que lo entenderás.
Ten paciencia y espera al resultado del tratamiento que te proponen, es lo mejor que puedes hacer. Para investigar nuevos tratamientos ya están los que saben de ello: médicos, farmacéuticos y biólogos con larga experiencia en el tema y que analizan escrupulosamente los hallazgos de su estudios para ofrecer lo mejor para sus pacientes sin buscar lucrarse con ello (es un trabajo como otro cualquiera), no chamanes que venden el elixir de la eterna juventud engañando a la gente para lucrarse.
Muchas gracias doctor, es usted un profesional. Agradezco su tacto y empatía en verdad, seguiré sus recomendaciones, no dejare el tratamiento (nunca pensé dejarlo)
Hablare con mi nefrólogo sobre el y seguiré atendiéndome con mi nefrólogo.
Un saludo cordial
44.540 pts. Doctor en medicina general y psiquiatria

Mycophenolate mofetil es un inmunosupresor.

Mycophenolate mofetil se usa para prevenir que su cuerpo rechace un trasplante de riñón, hígado, o corazón. Esta medicina es usualmente dada con cyclosporine y una medicina esteroide.

El tratamiento me parece correcto, pero veo que tienes tasas altas de colesterol, sobre todo, mira la medicina natural hay gente que cree que puede replazar la medicina actual, no es mi caso pero te dejo algunas plantas y remedios naturales para sanar los rinones son como

8 remedios naturales para tratar la inflamación de riñón (nefritis)

Para aliviar la inflamación de los riñones es muy importante que los depuremos con alimentos y jugos con propiedades depurativas y antiinflamatorias, y que hagamos ejercicio para eliminar toxinas

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La inflamación de riñón o nefritis es una dolencia muy común. Suele deberse casi siempre a la presencia de determinadas toxinas que derivan en una infección, a un nivel elevado de ácido úrico, o a una enfermedad asociada.

Generalmente se resuelven bien con antibióticos, ahí donde la supervisión médica y un tratamiento adecuado siempre suelen ser efectivos para tratar este tipo de problemas.

Ahora bien, a la hora de curar una nefritis también es muy adecuado que cuidemos de nuestros hábitos de vida y nuestra alimentación. Estamos seguros de que estos sencillos remedios que ahora te presentamos te serán de gran ayuda.

1. Infusión de ortigas

Las ortigas tienen como principal virtud servir como depuradoras de toxinas y protectoras renales. Podemos tomar dos infusiones diarias para limpiar la sangre y reducir esa acumulación de toxinas en los riñones.

Ingredientes

  • 1 cucharadita de ortigas (5 g)
  • 500 ml de agua

Preparación

  • Es muy sencillo. Nada más levantarte puedes poner a hervir este medio litro de agua para después, añadir los 5 gramos de ortigas y permitir que infusione.
  • Bébelo a temperatura ambiente, un primer vaso por la mañana y otro a media tarde.

Te servirá de ayuda para sanar la inflamación de riñón.

Conoce los mejores consejos para cuidar de tus riñones

2. Zumo natural de zanahoria


Algo tan sencillo como beber un vaso de jugo de zanahoria al día puede ayudarte a combatir la inflamación de riñón junto con el tratamiento que te prescriban.

La zanahoria natural te va a a aportar ricas vitaminas para fortalecer y depurar el riñón. Toma nota de cómo debes preparar este sabroso zumo.

Ingredientes

  • 1 zanahoria
  • El jugo de½ limón
  • 1 vaso de agua (200 ml)
  • 1 cucharada de miel (25 g) (opcional)

Preparación

  • Empezamos limpiando bien la zanahoria.
  • Obtén el jugo de medio limón y reserva.
  • A continuación solo tendrás que licuar esa zanahoria. Si ves que es muy pequeña no dudes en añadir una más.
  • El último paso es sencillo: combina el agua, el jugo de limón y el de zanahoria para obtener un licuado bien homogéneo que puedes endulzar con miel.

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