Diagnostico medico erróneo 15 años

Hace muchos años me diagnosticaron un osteocondroma a la altura de la C2 con sus pertinentes revisiones, resonancias magnéticas, tacs, placas, rehabilitación esporádica... Revisando la literatura en internet he visto que en su día hicieron un articulo sobre mi caso, etc.
Pues ahora, a causa de la crisis me han derivado a la unidad de columna y aquí me dicen que es una displasia hipertrófica, que no es un osteocondroma.
Mis preguntas son;
- ¿En qué se diferencian los dos diagnósticos y realmente cual es peor?
- ¿Hay tratamiento? Los del osteocondroma me dicen que nada, y los de la displasia soldar las vertebras C1 y C2 entre ellas y no tengo claro si a la base de la cabeza.
- ¿Puede haberme empeorado al haberme tratado para un problema diferente?
- Despues de tantos medicos(radiologos, traumatologos...) que han visto las placas,resonancias, tacs... Y nadie se ha dado cuenta, y en la unidad de columna con una sola prueba me dan otro diagnostico...en fin. Cuales son mis derechos como paciente en un caso asi? Esto es denunciable?
Siento el rollo
Un saludo

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Vamos de a uno:
Uno de los peores errores que vivimos en el tiempo del siglo XXI es la cibercondria, el paciente consulta por internet y busca deducir un proceso que es exclusivamente médico, olvidándose que internet es un método orientativo no definitivo de diagnostico.
* El osteocondroma o exostosis cartilaginosa es un crecimiento anormal de cartílago y hueso en el extremo de un hueso en las proximidades de la placa de crecimiento. Aunque puede darse en cualquier hueso, afecta huesos largos. Es de naturaleza beningna, dandose con frecuencia entre los 10y 25 años, afectando a ambos sexos por igual.
* En la displasia hipertrofica, existe una anormalidad en la arquitectura del hueso, por el cual esta creciendo o desarrollandose de una manera anormal. Supongamos que es lo más probable, por la afectacion a huesos cortos. Las vértebras son huesos cortos.
Si esta en tu posibilidad, enviame el link del articulo para leerlo con más detalle a [email protected]
Con respecto a la pregunta: ¿realmente cuál es peor? El diagnostico diferencial en este tipo situaciones es biopsia ósea, que da el diagnostico definitivo.
- ¿Hay tratamiento? El tratamiento dependerá de la evaluación del profesional, de la experiencia que tenga en estos casos y de los procedimentos aplicables en el sitio de atención. Muy probablemente sea necesario realizar algún corte, y soldado de huesos, pero reafirmo, el diagnostico definitivo es con biopsia. Esto determinara la pauta de tratamiento
¿Cuáles son mis derechos como paciente en un caso así? ¿Esto es denunciable? Los derechos del paciente son los que determinan la ley de cada país, en tu caso, España, se puede tomar en cuenta
a) el Artículo 10 de la Ley Orgánica 3/1986 General de Sanidad de 14/4/1986.
b) También es válido, si España firmó la misma, la Declaración sobre los derechos de los pacientes de la Asociación Médica Mundial. Firmada en Lisboa. De Septiembre 1995.
En el caso que el paciente se sienta defraudado, la instancia que le queda al paciente es a través de un abogado hacer que estas leyes y otras aplicables se denuncien (en Argentina, donde vivo, un paciente puede iniciar un juicio por responsabilidad médica, lo que implica imprudencia, impericia o negligencia por parte del profesional o profesionales, asimismo como denuncia a los Colegios Médicos donde el profesional se encuentre inscripto). Existen asociaciones que se encargan en tu país, por ejemplo Negligencias Medicas.
Lo de la cibercondria creo que no es mi caso, ya que la revisión de la literatura la he hecho con los dos informes de los dos diagnósticos diferentes en la mano.
No me explicaron muy bien nada, y no entendía como era posible un error así durante 15 años, con todos los médicos que han visto las placas y tal como tu indicas si es mucho más probable el nuevo diagnostico que el anterior.
El problema es que me dicen que me quede como estoy(con dolores y myolastan) y que el tratamiento y el seguimiento es el mismo para los dos diagnósticos. No hacer nada hasta que no pueda aguantar más, y entonces intervención para soldar las vertebras. ¿Es posible?
¿Puede haberme empeorado la displasia(si finalmente es) por haberlo tratado en rehabilitaciones y demás como si fuese un osteocondroma?
Muchas gracias por tu respuesta y por la rapidez en contestar.
Lo de la cibercondria creo que no es mi caso, ya que la revisión de la literatura la he hecho con los dos informes de los dos diagnósticos diferentes en la mano.
Soy un usuario habitual de internet, pero salvo que este en alguna publicación certificada (NEMJ, JAMA, etc), todo (y digo TODO) se toma con pinzas.
Buscar información por internet (seguramente revisaste MedLine o LILACS para poder tener una orientación, de lo contrario el dato encontrado es inútil) y entonces, lejos de servir como diagnostico se convierte en algo orientativo.
Esto genera ansiedad y no resuelve el caso (¿acaso leíste cual es el tratamiento para este tipo de situaciones? ¿Revisaste la incidencia y prevalencia de esos casos en la población mundial o española, como es tu caso? ¿Te evalúo un especialista en columna para poder determinar eso? ).
Lo sensato era concurrir a algún servicio universitario que maneje con experiencia este tipo de casos.
No me explicaron muy bien nada, y no entendía como era posible un error así durante 15 años, con todos los médicos que han visto las placas y tal como tu indicas si es mucho más probable el nuevo diagnostico que el anterior. Pero no mencionaste que te tomaran biopsia osea, o sea, el diagnostico de certeza es con biopsia, no con imágenes.
El problema es que me dicen que me quede como estoy(con dolores y myolastan) y que el tratamiento y el seguimiento es el mismo para los dos diagnósticos. No hacer nada hasta que no pueda aguantar más, y entonces intervención para soldar las vertebras. ¿Es posible? Desconozco la experiencia del profesional tratante, pero hasta no tener un diagnostico de certeza es imposible manejarse con probabilidades.
¿Puede haberme empeorado la displasia(si finalmente es) por haberlo tratado en rehabilitaciones y demás como si fuese un osteocondroma? Si es una displasia, la misma debe ser diagnosticada por biopsia, punto. Así diferenciaríamos un osteocondroma de una displasia, entonces el pronostico es distinto, porque
* si es un tumor benigno se saca y punto
* si es una displasia, se debe saber si es bien diferenciada, poco diferenciada o nada diferenciada, una displasia es una adaptacion que puede perder el rumbo de diferenciacion, pero evidentemente falto estudio.  Exitos
Mire en publimed, que creo que son publicaciones medicas, de todas formas no pude leer el informe,( es de pago imagino que para médicos, pero el articulo esta en los anales de pediatría de 1998, por si te sirve como dato). La única ansiedad que genera es que a mi desde que me lo detectaron me dijeron que es muy raro y que no se puede hacer nada, que es más peligroso hacer algo que aguantar el dolor y ahora veo que tomando mi informe como bibliografía se han operado otros casos.
En ningún momento me han hablado de biopsias ni de tratamientos alternativos.Me han derivado a la unidad de columna por las crisis y aquí es donde me han dado el segundo diagnostico 15 años más tarde. Ahora la intención que tienen es hacerme la rehabilitación, exactamente la misma que cuando se suponía que era un osteocondroma, incluso antes de que me vea mi traumatólogo habitual, solo con la opinión del traumatólogo de la unidad de columna. ¿Y si la rehabilitación me hace mal? ¿Puedo negarme a hacerla hasta que me mire mi traumatólogo y me digan algo definitivo? Pueden dejarme así, ¿con los dos diagnósticos en el aire?
Extraer el tumor benigno en su día me decían que era una operación casi sin éxitos, con probabilidades de quedarme tetraplegica...
Ahora con la displasia me dicen que la posibilidad es muy a la largo plazo soldar las vertebras porque ahora soy demasiado joven. (¿Puede ser que quieran quitarme del medio porque soy joven?
Vamos, resumiendo, que tengo que conseguir que me realicen una biopsia para diagnosticar exactamente que es lo que es, ¿y partir de ahí no?
Muchas gracias por tu ayuda, aclaraciones y rápida respuesta en momentos difíciles para mi como estos.
Un saludo.
¿Y si la rehabilitación me hace mal? Depende como se considere, uno debe elegir en cuestión costo beneficio: cuan beneficioso es el tratamiento a costo del dolor inicial o medio del paciente. Es difícil saber como reaccionara tu cuerpo ante una rehabilitación nuevamente, pero los que te tratan son ellos.
¿Puedo negarme a hacerla hasta que me mire mi traumatólogo y me digan algo definitivo? Sos dueña de elegir si quieres que te hagan un tratamiento o no, pero atenete a las consecuencias. No es amenaza, simplemente que la evolución de estos cuadros podría ser peor y con la rehabilitación mantener lo que tienes pero sin que se pierda más movilidad y/o funcionalidad.
Pueden dejarme así, ¿con los dos diagnósticos en el aire? No, defintivamente no, tienes que tener una definición del mismo.
Vamos, resumiendo, que tengo que conseguir que me realicen una biopsia para diagnosticar exactamente que es lo que es, ¿y partir de ahí no? Hemos podido compartir lo que busqué que entendieras desde la primera vez, la biopsia es fundamental.

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