Mi padre

Buenas, tengo una consulta bastante difícil.
Desde hace ya 19 años mi padre sufre una enfermedad llamada "espondilitis anquilosante o anquilopoyetica" (espero haberlo escrito bien), el caso es que tardaron bastantes años en descubrir que era esa enfermedad mientras le recetaban miles de cosas que en vez de ayudarle empeoraban su organismo por otras partes.
El caso es que es una enfermedad poco conocida o al menos aquí en España parece que nadie sabe nada, vaya novedad.
Esta enfermedad ha destrozado la vida de mi padre y poco a poco acaba con la nuestra, si no fuera porque en sus tiempos fue un gran deportista y es un hombre fuerte donde los los hayas a estas alturas de la enfermedad ya ni podría andar y sin embargo cuando le ves por la calle parece casi normal.
Apenas duerme 1 hora cada día ya que el dolor le nubla y no puede ni dormir y las pastillas aun en grandes cantidades ( lo justo para no acabar con su ya deteriorado hígado) ya no le hacen efecto puesto que su organismo se ha más que acostumbrado.
Se que hoy por hoy no hay un cura especifica pero me gustaría saber si existe algún especialista o algo que le pueda mejorar su mínima calidad de vida.
Las articulaciones las tiene muy deterioradas ya, las rodillas sobretodo las tienes destrozadas pero el no quiere pasar por quirófano, después de todos los fallos médicos por los que ha tenido que pasar no quiere sebar nada más...
En fin espero que alguien pueda orientarme más sobre este tema.
Atentamente,
Laeti