Consulta

Tengo una hija con síndrome de Down de 13 años. Además de alguna que otra patología "menor" tien actualmente un grave problema por el que consulto: triple subluxación occipito-atlanto-axoidea con compresión medular (la compresión ya ha dado signos externos en la pierna derecha que ha perdido parte de su miovilidad, además de una perdida de fuerza generalizada). Hemos estado en el hospital Niño Jesús de Madrid, donde se le han hecho pruebas diversas con la intención de operar.
Sin embargo, finalmente nos informaron de un riesgo altísimo de la intervención (70% de posibilidades de que saliera tetraplejica y 50% de mortalidad). Ante semejante "brutalidad" decidimos no intervenir, a sabiendas de que nos informaron que se trata de un proceso degenerativo de fatales consecuencias.
Actualmente lleva un collarín y está realizando fisioterapia para intentar mejorar la pierna derecha y la movilidad general.
La pregunta es la siguiente: ¿Hay alguna técnica física o de cualquier otro tipo que permitiese mantener/mejorar su calidad de vida el mayor tiempo posible o incluso reforzar sus ligamentos cervicales para detener el proceso (nos han dicho que la subluxación es provocada por la laxitud exagerada en los ligamentos cervicales)?
Gracias anticipadas por su ayuda
Un saludo
Javier

1 Respuesta

Respuesta
En principio no. Lo que me extraña es el alto riesgo que le han dado de mortalidad, salvo que la paciente tenga patología de base asociada

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