¿Cómo saber si una asociación es legal?

En junio del 2010 unas personas anunciaron que habían formado una asociación de pacientes de una serie de enfermedades.
Yo he estado buscando esta asociación en el registro de la generalitat de catalunya, cuyo enlace es este: http://tinyurl.com/5tz3xah
Y por si la habían registrado como asociación estatal la he buscado en el registro estatal, cuyo enlace es este: http://tinyurl.com/6gmpn4z
En su momento, cuando anunciaron la creación de esta asociación la busque en los registros antes mencionados, sin obtener resultado alguno.
Casi un año más tarde he vuelto ha buscar la susodicha asociación, (con el nombre entero, con partes del nombre, con el nombre de las enfermedades, mil y una combinaciones, como ya hice hace un año casi) y otra vez me he quedado con que no sale por ningún sitio.
En cambio si encuentro sin ningún problema otras asociaciones creadas poseriormente a esta supuesta asociación.
¿Cómo puedo saber si es legal de verdad esta asociación? Yo interpreto que si no sale en el registro publico no es legal, o no esta legalizada del todo o algo así... ¿estoy equivocada?
Si me podéis ayudar con esto os estaré eternamente agradecida, yo estoy enferma de lo que se supo ne que defienden esta gente y me siento realmente estafada, y considero que es muy serio aprovecharse de gente enferma.