¿Tengo penfigo? Que hago

Mi nombre es santiago, tengo penfigo hace 6 años en la zona inglinal, me hicieron 2 biopsias y el resultado fue PENFIGO FAMILIAR BENIGNO(HAYLEY-HAYLEY). Es muy molesto hasta algunas veces no me permite caminar.
Visite a muchos profesionales pero ninguno supo darme la solución al problema, me dijeron los dermatólogos que lo único que me pueden dar son cremas y no me sirven porque me supura mucho la zona genital, me dieron comprimidos pero fue en vano, estoy desesperado y no se que hacer, visite hasta homeópatas con un montón de preparados pero nada, le agradeceré mucho si tiene información acerca de la curade esta enfermedad ya que es muy difícil llevar una vida normal con ella, muchas gracias
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En principio tienes que saber, que el pénfigo en la modalidad que tu tienes es de naturaleza hereditaria. Hoy por hoy, como es una enfermedad genética no existe tratamiento específico ni curación (es algo parecido a lo que pasa con los asmáticos, tienes que estar cuidándote toda la vida y es mejor que te hagas a la idea, porque con cuidados apropiados la enfermedad se puede sobrellevar muy bien). La buena noticia es que es una enfermedad benigna y que, habitualmente, suele mejorar con la edad.
Como evoluciona por brotes el tratamiento debe ser establecido de acuerdo con la fase de actividad clínica de las lesiones, por lo que es conveniente que sea dirigido y supervisado por un dermatólogo que esté familiarizado con el tratamiento de este tipo de enfermedades, para que el tratamiento sea el más adecuado posible y las posibilidades de tener una mejor calidad de vida y menos molestias sean las mejores.
Tienes que tener cuidado con las infecciones y con los rayos solares, ya que las lesiones pueden ser inducidas por factores infecciosos, alérgicos o físicos (como el calor, frio...), la radiación solar es muy perjudicial para las lesiones.
En cuanto al tratamiento, como te dije antes lo mejor es que lo establezca un buen dermatólogo y que seas paciente y disciplinado, las lesiones (por lo que te dije de las infecciones) responden con frecuencia a antibióticos locales, sobre todo pomadas de tetraciclina, también el ácido fusídico y los imidazoles suelen ser adecuados.
Los corticoides en forma de comprimidos suelen ser efectivos, pero, como tienen un posible efecto de rebote se reservan para casos severos. Lamentablemente, no se ha podido demostrar que técnicas alternativas, como la homeopatía o medicinas no tradicionales hayan tenido éxito en el tratamiento de esta enfermedad.
Mi recomendación personal es que te pongas en contacto con alguna Asociación de pacientes de Pénfigo, las hay en muchas ciudades, en las asociaciones de pacientes están al tanto de las últimas novedades en tratamientos y pueden recomendarte un doctor para consultas o tratamientos.
Te voy a dar el teléfono y el correo de la Federación española de Enfermedades Raras, ellos te pueden orientar, el teléfono es el 954 358786 y el correo:
f.e.d.e.r.@teleline.es
Como curiosidad existe (en inglés) una página de un afectado por esta enfermedad, donde tiene novedades, chats y todo relacionado con la enfermedad, la dirección es: www0.delphi.com/haileyhailey
Bueno, Santiago.

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