Necesito saber el tratamiento para la enfermedad de la piel café con leche en niños
Mi hijo. Nació un una pequeña mancha marrón pero hace un año debuto con syndrome nefrotico GEFS y empezó a salirle más. Manchas quisiera saber si.es que le. Salen manchas. Por la prenidsona alta y la. Ciclosporina que toma como tratamiento
1 respuesta
I. Hola Greis, no estoy cualificado para responderle pero desearía intentar arrojar algo de luz, ¿se refiere a este tipo de mancha?, si es así, en mi caso la conozco relacionada a un cuadro de "Neurofibromatosis tipo 1" y me temo que no existe un tratamiento curativo de la enfermedad..
Es importante una supervisión y seguimiento médico periódico, en hospitales con un equipo de especialistas (neurólogos, oftalmólogos, dermatólogos, neurocirujanos…) que pueda diagnosticar de forma precoz y tratar las diferentes manifestaciones de la enfermedad.
Este cuadro, en la piel, además de las manchas café con leche, puedn presentar otras lesiones, como por ejemplo 'neurofibromas' o pecas en los pliegues. Otras complicaciones que puede causar son hipertensión arterial, alteración del crecimiento y de la pubertad, escoliosis, quistes óseos y tumores oculares (glioma óptico) o de nervios periféricos.
La neurofibromatosis está producida por una mutación en el gen NF1, que se localiza en el cromosoma número 17. Esta mutación puede heredarla
Dos personas con una misma mutación en el gen NF1 pueden tener grados de afectación diferentes, por lo que se dice que la enfermedad tiene una expresividad variable, pero el factor que sí está presente en casi todas las personas (95%) con esta enfermedad son las manchas café con leche.
Por otro lado, un tratamiento de prenidsona a grandes dósis y Ciclosporina no deberían causar esta alteración en la piel, en absoluto, de hecho yo mismo he estado años tomando Prenisona (del laboratorio Alonga), y jamás padecí este problema de piel. En el caso de la Ciclosporina en verdad no estoy nada seguro, pero por lo que he tratado de investigar tampoco una alteración de la piel se encuentra dentro de sus efectos secundarios.
Aquí podemos leer mas acerca de este cuadro,
http://medicinafamiliar.uc.cl/html/articulos/112.html
No conocía el síndrome nefrotico, ni sé si guarda una relación directa con la neurofibromatosis, lamento no poder responderle en este sentido, he visto un informe que tal vez sea de ayuda para aclarar un poco ambos cuadros. Ojalá pueda orientarla un experto. Ánimo,
Gracias...! La verdad fue aver ala dermatóloga y me dijo que esperemos un poco para ver si. Salen más y esta semana salieron dos manchas más me. Imagino que ya pasara hacerse otro tipo de exámenes lo q.pasa es q el síndrome.nefrotico GEFS es básicamente en muchos casos genética..! Y me imagino q con el.tiempo eatas.son partes de. Las. Manifestaciones de la. Enfermedad por ser genética yo quería saber si exoste tratamiento o cura ..! Igual. Muchas gracias por la orientación
I. Hola Compañera, tambien pienso que es preferible esperar, en función de lo que ocurra (de su progresión), la especialista decidirá abordar el cuadro de una u otra forma.
La cura y el tratamiento son, por lo que voy observando, muy relativas y muy dificiles de concretar, ya que irán en función de cada persona, cada 'variante' de esta enfermedad y cada posible causa detonante, (por ejemplo entre otras muchas),
- Infecciones
- Medicamentos
- Enfermedades neoplásicas (cáncer)
- Enfermedades autoinmunes (lupus eritematoso sistémico)
- Diabetes
- Mieloma múltiple
- Amiloidosis
... por desgracia soy incapaz de encontrar una respuesta específica o concreta.
http://institutocrescenti.blogspot.com/2013/01/que-es-el-sindrome-nefrotico.html
Generalizando, al parecer una gran cantidad de episidios de Síndrome Nefrótico, se acaba curando sólo, por sí mismo.. es un alivio aunque debe esperarse a ver qué ocurre..
https://www.lainformacion.com/salud/occidentales/descubren-por-que-el-sindrome-nefrotico-se-cura-solo_HnM6uLqWuybfrbdFzVSNT/
En la parte más negativa nos encontramos con que el Síndrome Nefrótico puede llegar a tener complicaciones.. generando otros problemas, no es frecuente pero tampoco podemos descartarlo.
Sobre su tratamiento, por lo visto siempre es el mismo
------------------------------------------------------
Para mejorar el cuadro y para detener el deterioro renal se debe tratar las causas.
Según el diagnóstico de la mismas se puede dar corticosteroides, inmunodepresores, antihipertensivos, diuréticos, además de asociar los inhibidores de la enzima convertidora de angiotensina (ECA) que pueden reducir significativamente el grado de pérdida de proteína en la orina.
Se suelen asociar medicamentos para reducir el colesterol y los triglicéridos.
Se pueden dar anticoagulantes si se ve riesgo de formación de coágulos por la enfermedad subyacente.
Además se recomienda una dieta moderada en proteínas (1 gr de proteína por kilogramo de peso corporal al día).
El sodio de la sal debe restringirse para ayudar en el control de la inflamación.
Es posible que sea necesario reemplazar la vitamina D si el síndrome nefrótico es crónico y no responde al tratamiento.
El cuadro puede ser agudo y ceder en un breve plazo de tiempo como en cuadros infecciosos, pero en otros casos se hace crónico y se precisa un tratamiento de por vida.
-----------------------------------------------------
Mi sugerencia es que podría realizarse otra prueba anéxa, que concierna sólo a la piel, como una biopsia/cultivo de tejido, consiste en tomar un trozo minimo de tejido de la piel manchada para suanálisis en un microscopio, aunque imagino que como en principio se trata de un problema endógeno (interno), esto tiene poco sentido, pero lo comento por descartar y tratar de investigar otras causas diferentes..
Si puedo ser de utilidad, aunque sea tan sólo para buscar información, estoy por aquí. Mucho ánimo.
