¿Qué vida debo llevar con poliquistosis renal?

Soy mujer, tengo 28 años y la enfermedad de riñones poliquísticos. Desde que me lo descubrieron en Marzo del año pasado he pasado por el hospital en 3 ocasiones, en una ocasión por sangrado unido al dolor de espalda y justo ayer por desvanecimiento tras soportar infección de orina y dolor de espalda. Me gustaría saber si debo llevar algún tipo de dieta o si no debo comer algunos alimentos. También si debo beber mucha agua o si es aconsejable hacer ejercicio. A esta enfermedad le acompaña un soplo cardíaco, quistes también en el hígado, hepatitis A de pequeña con un episodio de epilepsia y un nódulo en el tiroides que me ha hecho adelgazar bastante en el ultimo año. No entiendo porque cada vez que me pasa lo de los riñones tengo que esperar horas en urgencias porque los ambulatorios siempre me mandan para allí, ¿esto debería tener un tratamiento no? Y no tener que esperar a que me duela tanto.
Espero que recomendarme al menos algo para prevenir un poco la aparición de las infecciones, digo yo que algo habrá!
Muchas gracias por todo

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Para prevenir infecciones urinarias en la poliquistosis se indican las mismas medidas que en el resto de las personas: beber SIEMPRE mucha agua (al menos litro y medio al día, todos los días), y en las mujeres ser especialmente cuidadosas con la higiene íntima: realizarla siempre DE ADELANTE HACIA ATRÁS, nunca al revés, utilizando antisépticos suaves o solo agua (nunca jabones agresivos, emplea productos específicos), evitar aguantarse las ganas de orinar (vaciar la vejiga a la menor necesidad) e ir al baño nada más terminar cualquier relación sexual (sola o en pareja) pues con el roce se favorece la entrada de gérmenes en la uretra, y de ahí a la vejiga.
Muchas gracias por su contestación tan rápida. También me han comentado que hay líquidos que no son recomendables, ¿cuáles son?. ¿Es recomendable hacer ejercicio? Y no se si son verduras o legumbres pero también me han comentado que hay algunas no recomendables.
De nada.
Cualquier líquido es mejor que no beber lo suficiente. Si la función renal es normal no es preciso limitar ningún alimento en especial. Y el ejercicio es conveniente para todo el mundo, salvo para casos muy concretos (postoperados, enfermos coronarios o respiratorios, etc).

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