Adrenoleucodistrofia

Hola expertos.
Mi sobrino (hijo de mi hermana) tiene adrenoleucodistrofia. Hemos buscado tratamientos por todo el mundo para él, y las tres únicas opciones (por supuesto experimentales) él no puede hacerlo porque su enfermedad está demasiado avanzada.
Por lo que solo nos queda darle una buena calidad de vida.
Les pido un favor enorme entren a esta página http://www.mateogonzales.org ahí esta publicado todo sobre él. Quisiera saber si Ustedes pueden darnos su opinión, por intermedio de este medio o por mi email tmarir@hotmail.com o por los comentarios de la página.
O si saben de algún tratamiento que de repente yo no conozca, para esta terrible enfermedad.
Gracias por su tiempo
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